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Pocas expresiones producen tanto miedo como escuchar las palabras «cáncer terminal».
Para el paciente y su familia, el diagnóstico puede sentirse como si de repente todo hubiera terminado.
Aparecen preguntas difíciles: ¿cuánto tiempo queda?, ¿todavía existe tratamiento?, ¿vale la pena continuar?, ¿cómo hablar de lo que está pasando sin destruir la esperanza?
Pero existe una idea fundamental que debe entenderse desde el principio.
Que un cáncer sea considerado terminal no significa que ya no exista nada que la medicina pueda hacer.
El Instituto Nacional del Cáncer define el cáncer terminal como aquel que no puede curarse ni controlarse con tratamiento y que finalmente conduce a la muerte. Aun así, pueden administrarse tratamientos para aliviar síntomas, reducir dolor y mejorar la calidad de vida.
Cáncer avanzado y cáncer terminal no son exactamente lo mismo
Estos términos pueden confundirse.
Un cáncer avanzado puede haberse extendido a tejidos cercanos o a otras partes del organismo.
Sin embargo, algunos cánceres avanzados pueden controlarse durante años e incluso, en determinadas circunstancias, curarse.
El término terminal suele reservarse para situaciones en las que la enfermedad ya no puede curarse ni controlarse mediante los tratamientos disponibles.
Esta diferencia es importante porque evita asumir que cualquier metástasis significa automáticamente que una persona se encuentra en sus últimos días.
¿Cuánto tiempo puede vivir una persona?
No existe una respuesta universal.
El pronóstico depende del tipo de cáncer, su extensión, la respuesta previa a los tratamientos y el estado general del paciente.
Los médicos pueden ofrecer estimaciones basadas en la experiencia clínica y en datos de grupos de pacientes.
Pero una estimación no funciona como un reloj.
Algunas personas viven menos tiempo del esperado y otras considerablemente más.
Por eso conviene interpretar las cifras como aproximaciones, no como fechas exactas.
¿Todavía se puede recibir tratamiento?
Sí, dependiendo de las circunstancias.
Incluso cuando el objetivo ya no es curar la enfermedad, pueden utilizarse tratamientos para reducir síntomas o retrasar temporalmente su progresión.
La radioterapia, por ejemplo, puede utilizarse para disminuir el dolor provocado por determinados tumores.
En otras circunstancias pueden emplearse medicamentos o procedimientos destinados a mejorar la comodidad.
El objetivo del tratamiento cambia.
La pregunta deja de ser únicamente «¿podemos eliminar el cáncer?» y comienza a incluir «¿cómo podemos ayudar a esta persona a vivir lo mejor posible?».
Qué son realmente los cuidados paliativos
Existe una creencia muy extendida de que aceptar cuidados paliativos significa rendirse.
No es así.
Los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves.
Pueden atender dolor, náuseas, dificultad respiratoria, ansiedad, problemas de sueño y otras necesidades.
También pueden ofrecer apoyo psicológico, social y espiritual al paciente y su familia.
Además, pueden administrarse junto con tratamientos contra el cáncer y no están reservados exclusivamente para los últimos días de vida.
Controlar el dolor es una prioridad
El cáncer avanzado puede producir dolor, pero eso no significa que el paciente tenga que soportarlo en silencio.
Existen diferentes medicamentos y procedimientos para controlarlo.
La elección depende del tipo y la intensidad del dolor.
También pueden utilizarse tratamientos dirigidos al tumor cuando este provoca determinados síntomas.
Es importante informar al equipo médico cuando el dolor no está adecuadamente controlado.
¿Qué significa mantener la esperanza?
Esperanza no tiene que significar exclusivamente esperar una curación.
Cuando las circunstancias cambian, también puede cambiar aquello que una persona espera.
Puede significar tener un día sin dolor.
Llegar a una fecha importante.
Compartir tiempo con los hijos.
Dormir mejor.
Regresar a casa.
Resolver asuntos pendientes.
Mantener la esperanza y comprender la gravedad de una enfermedad no son ideas incompatibles.
¿Hay que decirle al paciente toda la verdad?
La comunicación debe respetar las preferencias y derechos de la persona.
Algunos pacientes desean conocer cada detalle de su pronóstico.
Otros prefieren recibir la información gradualmente.
Lo importante es evitar asumir que ocultar la realidad siempre protege al paciente.
Conocer la situación puede permitirle participar en decisiones médicas y personales importantes.
El equipo sanitario puede ayudar a la familia a mantener conversaciones difíciles de manera respetuosa.
Frases que pueden hacer daño aunque tengan buena intención
Decir «tienes que ser fuerte» puede generar presión.
El paciente puede sentir que no tiene derecho a llorar o expresar miedo.
También conviene evitar promesas como «vas a curarte, estoy seguro» cuando la información médica indica otra realidad.
Una forma de apoyo más útil puede ser reconocer la incertidumbre.
«Estoy aquí contigo» puede resultar más significativo que intentar encontrar una explicación positiva para todo.
Escuchar puede ser más importante que hablar
Muchas personas sienten la necesidad de ofrecer consejos inmediatamente.
Pero un paciente puede necesitar simplemente ser escuchado.
Quizás quiera hablar sobre miedo, recuerdos, asuntos familiares o decisiones pendientes.
También puede querer conversar sobre cosas completamente normales que no tengan relación con el cáncer.
No todas las visitas necesitan convertirse en una conversación sobre la enfermedad.
El paciente sigue siendo una persona
Un diagnóstico grave puede hacer que familiares y amigos comiencen a tratar a alguien exclusivamente como un enfermo.
Sin embargo, esa persona continúa teniendo preferencias, intereses y decisiones propias.
Puede querer elegir qué comer, qué música escuchar o quién desea que lo visite.
Mantener cierto control sobre decisiones cotidianas puede ser importante cuando muchas otras cosas parecen escapar de sus manos.
El papel de la familia
Cuidar a una persona con cáncer terminal puede ser física y emocionalmente agotador.
Los familiares pueden experimentar tristeza, culpa, enojo y cansancio.
Algunos sienten que descansar significa abandonar al paciente.
Pero un cuidador agotado también necesita apoyo.
Compartir responsabilidades, aceptar ayuda y hablar con profesionales puede reducir parte de esa carga.
¿Qué pasa cuando el tratamiento produce más daño que beneficio?
Esta es una de las decisiones más difíciles.
Un tratamiento puede tener pocas posibilidades de controlar la enfermedad y, al mismo tiempo, producir efectos secundarios importantes.
El paciente tiene derecho a conocer los posibles beneficios y riesgos.
El NCI señala que, cuando un cáncer avanzado ya no puede tratarse, las decisiones sobre continuar intervenciones agresivas o concentrarse en cuidados paliativos son profundamente personales y deben considerar los objetivos del paciente.
Decidir no recibir determinado tratamiento no significa necesariamente abandonar toda atención médica.
Hablar sobre el final de la vida
Muchas familias evitan esta conversación porque temen quitarle esperanza al paciente.
Sin embargo, hablar anticipadamente puede permitir conocer sus deseos.
Puede incluir dónde prefiere recibir cuidados, quién debería participar en decisiones médicas y qué intervenciones considera aceptables.
Estas conversaciones pueden realizarse gradualmente.
No es necesario resolver todo en un solo día.
Los últimos días no son iguales para todos
A medida que una enfermedad progresa, pueden aparecer cambios en el apetito, la energía, el sueño y el nivel de conciencia.
Pero no todas las personas presentan los mismos síntomas ni en el mismo orden.
El equipo de cuidados paliativos puede explicar qué cambios son esperables y cuáles requieren intervención.
Esto también ayuda a disminuir la angustia de los familiares.
No obligar a comer
Cuando una persona está muy enferma, puede perder el apetito.
Para la familia resulta difícil observar que alguien deja de comer.
La comida está profundamente relacionada con el cuidado y el afecto.
Sin embargo, en determinadas etapas avanzadas el organismo puede necesitar menos alimentos.
Forzar al paciente puede aumentar el malestar.
Estas decisiones deben comentarse con el equipo médico.
También existe el duelo anticipado
La tristeza puede comenzar antes del fallecimiento.
Familiares y pacientes pueden experimentar duelo mientras enfrentan pérdidas progresivas relacionadas con la enfermedad.
Hablar sobre estos sentimientos puede ayudar.
El apoyo psicológico, espiritual o comunitario puede ser valioso según las preferencias de cada persona.
No existe una única manera correcta de afrontar este proceso.
¿Y si aparece un supuesto tratamiento milagroso?
Los pacientes con enfermedades terminales pueden convertirse en objetivo de productos que prometen curaciones extraordinarias.
Algunos vendedores utilizan testimonios emotivos para ofrecer suplementos, dietas o tratamientos sin evidencia suficiente.
La desesperación puede hacer que estas promesas resulten especialmente atractivas.
Antes de utilizar cualquier terapia alternativa, conviene discutirla con el oncólogo.
Algunos productos pueden interferir con los tratamientos o producir efectos adversos.
Esperanza también significa cuidar
Cuando la medicina ya no puede ofrecer una curación, todavía puede aliviar.
Puede controlar síntomas.
Puede ayudar a dormir.
Puede facilitar conversaciones.
Puede apoyar a la familia.
Puede intentar que el tiempo restante tenga la mayor comodidad y dignidad posibles.
El diagnóstico de cáncer terminal cambia el objetivo de la atención, pero no elimina el valor del paciente ni significa que deba quedar abandonado. En ocasiones, cuidar deja de significar intentar ganar más tiempo a cualquier precio y comienza a significar proteger la calidad del tiempo que existe.
Fuentes
- Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos
- Organización Mundial de la Salud
- American Cancer Society
- American Society of Clinical Oncology
- National Comprehensive Cancer Network
